腎臓病患者連絡協議会の取り組みから - 九州医事新報毎月20日発行 -

守れ透析

風邪の悪化が引き金となり、透析導入して16年目。若いころから高タンパクの尿が出ていたにもかかわらず、かかりつけ医からは腎臓病につながる可能性を指摘されなかったという。自らの体験をふまえ、ＣＫＤ対策として早期段階に伝える重要性を訴える。

３つの目標

鹿腎協40周年を機に、今期から目標を３つ定めました。

第１は、これまでの任意団体からＮＰＯ法人への移行。来年５月の総会で法人化する準備をしています。

第２は、県内の施設を回って新しい患者の勧誘を組織化する体制作り。

第３は、県のＣＫＤ対策に積極的に参加することです。過去を踏襲するだけでは先細りしていくだけです。副会長を６年勤めた後、今年の５月から会長に就任しましたが、入った時から改革を考えていました。ノーチャレンジ・ノーフューチャー（挑戦なくして未来なし）が私の信念です。

矛盾を含む活動

組織化は大きな問題ですが、全腎協も我々も実は、会員を増やしたいのに減らす活動をしているのです。

国や県に陳情する時に加盟率が低いと少数派の意見だと言われてしまいますが、50%だと「大多数の意見ですね」となるので、それを目標に運動します。しかしＣＫＤ対策やその他の活動は、透析患者を増やさないための活動なのです。

一方では患者会員を増やそうとし、他方では患者を増やさない活動を強いられるという、いわば矛盾した組織になっています。

先人の努力の上に

鹿児島県は九州で唯一、透析患者は透析費用を含めたすべての医療費が無料です。これは県と市町村による医療制度で、行政が透析に理解を示してくれるおかげです。若い透析患者への啓蒙活動も行なってはいますが、恵まれていることもあってか、なかなか心に響かないようです。先人の努力があったからこそ現在の制度があることを忘れてはならないのですが。

情報が大切

会員と未加入者の一番の違いは、透析患者にどの病院が良いかの情報の有無です。病院、市町村ともに、医療費が無料になることを積極的には教えてくれません。未加入者には医療費が無料になるのを知らずに自腹で支払っている人もおり、大小の会合で制度説明をしたり、各病院の会報で周知を図っていますが、なかなか難しいところです。

会員の高齢化は深刻

現在の加盟率は40%を切るぐらいです。これは患者の高齢化だけではなく、市町村の腎友会会長や各病院・施設患者会会長の高齢化も関係しています。青年部は組織率が特に悪く、催し物にも意識の高い人しか参加しません。

私には不思議で仕方ないのですが、自分がどんな治療を受けているのか関心のない患者がいます。極端な例ですが、自分は透析を受けているから病気にならないとまで言う人もいるんです。

看護師でもある私

私は、45歳で透析導入した時には病気が不安で、医療を勉強するために３年間看護学校に行き、看護師の免許を取りました。自分の子どもみたいな人たちと一緒に勉強しましたよ。実習の際には先生に間違われることもありました（笑）。

地道な積み重ね

鹿児島県内の市町村の腎友会は、全国でも最も多く、毎年、各会長が市町村長に医療制度維持の要望書を出しています。そうすると市町村長の方は、県がやればやりますと言ってくる。ですから、県に陳情して理解を求めたり、これからもそういう地道な活動を続けていくほかありません。

医療者に言いたいこと

患者として、人として、言いたいことは山ほどありますが、患者の立場、目線に立って医療をしてほしいと思います。強い者が弱い者を助けるというお釈迦様の教えを学んでほしいですね。（7月26日、内藤 記）