いのちを考える・いのちから考えるセミナー
にのさかクリニック バイオエシックス研究会 第32回米沢ゼミ 認知症という病い
―私たち抜きで私たちのことを決めないで！―Nothing about us, without us!
ひらまつ在宅療養支援診療所 鐘ケ江 寿美子
時代を象徴する病（やまい）として評論家・米沢慧氏は明治時代の結核、20世紀のがんを挙げた。
病は患者や家族（当事者）のみでなく、社会にも影響する。明治文化を代表する正岡子規の俳句雑誌「ホトトギス」、堀辰雄の小説「風立ちぬ」は結核が題材である。
文化的レベルで悪が述べられる時、病は隠喩（いんゆ）として用いられ（スーザン・ソンタグ「隠喩としての病」）、がんは社会の不正や悪を表す言葉となった。
21世紀、コンピューター時代を象徴する病は「認知症」。認知症は当事者にとどまらず、人工知能社会の問題とも捉えられると米沢氏は解説した。私たちは認知症にどう対峙（たいじ）すべきであろうか。
認知症サバイバーであるクリステイーン・ブライアンの著書「認知症とともに生きる私」にそのヒントがあると米沢氏は分析する。
オーストラリア政府の科学技術顧問であった彼女は1995年、46歳で認知症と診断された。「完全にボケるまで5年、3年後には介護状態になって死ぬ」と告知されてから20年。この間クリステイーンは認知症への偏見（ステイグマ）と固定観念（ステレオタイプ）を払拭し、認知症という新しい世界に生きることになった。
１．「私は誰になっていくの？」（2003年）
クリステイーンは診断から2年後、自覚する「アイデンティティーの危機」を手記に書き始め、「自己」について次のように著した。
・私たちは「認知する自己」より大きな存在です。
・私たちはこの世界の他者とのかかわりのなかに存在する「感情の自己」です。
・私たちは神とのつながりにおいては「スピリチュアルな自己」です。
認知機能が低下しても、相手の「言い方」から気持ちは分かり、ぬくもりに他者との繋がりがある。気遣いをもって寄り添い、気持ちを認めて、価値ある人間として敬意を示してほしいと彼女は訴えた。
2003年、彼女は認知症の人としてはじめて国際アルツハイマー病協会（ADI）の理事に選出された。
２．「私は私になっていく―認知症とダンスを―」（2004年）
1999年、ポール・ブライアン氏と再婚。「夫・ポールは私のケアパートナーであり、イネブラーです」とクリステイーンは語る。
彼女は「自分でできるように助けてくれる人」のことをイネブラー（enabler）と表現し、対等な関係を重視する。「してあげる人」「保護する人」という意味をもつ介護者（carer／caregiver）と違い、イネブラーとは自立（自律）した「すこやかな関係」を築く。
クリステイーンはアル・パワー博士の「すこやかさ（well-being）に至る七つの道（「認知症の病を超えて」2014）」に沿い、彼女が得た成果を説明する。
彼女は認知症の人のための権利擁護運動家として新たな①アイデンティティ―を手に入れた。イネブラーである夫との②つながりで、③安心感と④自律を得て、スピリチュアルな自己を新たに考え、生きる⑤意味を見い出し、⑥成長し、⑦よろこび（すこやかさ）を見つけようとしている。
認知症の人の人権を尊重し、イネブラーとしてかかわること。認知症の問題を社会で共有し、「（その）ひとの身になる」（共生、間身体性、竹内敏晴「癒える力」1999年）こと。これらはユマニチュードの哲学に通じると米沢氏はまとめた。「イネブラー」は認知症になっても人生を終えることなく、「新しく生きる」処方箋となる。人と人との響きあいは、社会的無関心という闇を破する光明となるかもしれない。
